Fatica: quel sintomo subdolo e costante della Sclerosi Multipla, ma trattabile

La sclerosi multipla è una patologia neurologica cronica che colpisce giovani adulti o di età media. E’ una delle prime cause di disabilità, caratterizzata da una grande varietà di sintomi e per questo con insorgenza spesso ambigua. In particolare sono frequenti stati depressivi e un senso di fatica inspiegabile e costante che si ripercuoto sui vari aspetti della vita delle persona, da quello sociale e relazione a quello fisico. Tra i sintomi più frequenti, in generale, la fatica interessa fino al 92% delle persone con sclerosi multipla e non risulta correlata ad altri fattori di sorta quali sesso, razza ecc… Chi ne soffre la considera tra i sintomi più invalidanti. La sua natura è multidimensionale e va dallo stato fisico a quello mentale impattando notevolmente sulla qualità della vita. Klenner nel 1949 la descrisse la prima volta come sintomo specifico della malattia, parlandone come “una personale mancanza di energia fisica e/o mentale, percepita dal soggetto o dal famigliare ed in grado di interferire con le attività” di vita quotidiana. Esiste anche una scala che può valutare tale sintomo ed il suo impatto sulla vita del soggetto: la Modified Fatigue Impact Scale. L’eziologia è ignota, probabilmente complessa coinvolgendo sia meccanismi centrali che periferici. L’aspetto neuro-ormonale che regola lo stato infiammatorio ed il sistema immunitario di base gioca un ruolo fondamentale sul sintomo della fatica. Sembra, infatti, essere correlata anche con l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene che sottende anche alla risposta allo stress. Fin dalle prime osservazioni di Charcot, infatti, lo stress psicologico è stato considerato coinvolto nell’esacerbazione dei sintomi della sclerosi multipla. Oggi il trattamento non farmacologico, della fatica soprattutto, viene affiancato sempre più spesso alla terapia “tradizionale” con notevoli risvolti positivi anche sui disturbi del sonno, presenti anch’essi almeno nei 50% dei pazienti. Gli aspetti principali sono: difficoltà nell’addormentamento, risvegli notturni, a volte dovuti a spasmi o dolori muscolari, nicturia e ansia. Complessivamente le persone con sclerosi multipla tendono a avere una scarsa qualità del sonno o la percezione che questo non sia riposante. Fatica e sonno si influenzano a vicenza, peggiorandosi nelle loro manifestazioni e percezioni. Il disturbo del sonno più frequente è l’insonnia (40% dei casi) che può dipendere da vari fattori tra cui la depressione, il dolore o effetti collaterali della terapia. Già accennati varie volte, anche i sintomi ansioso-depressivi hanno il loro risvolto sulla fatica e sulla sua percezione.  Cosa fare, quindi?

Tra i vari studi in corso e conclusi spiccano per efficacia la Terapia Cognitivo Comportamentale (TCC), il rilassamento e la mindfulness. Riguardo alla psicoterapia, la revisione sistematica della lettura Cochrane ne suggerisce l’efficacia a più livelli, soprattutto per la gestione dei sintomi quali dolore e fatica. Al di là della TCC si affacciano sul trattamento, di recente, le terapie “mente-corpo” ovvero tutto quel pacchetto di tecniche volte a considerare l’individuo in ottica più olistica e integrare specie di esercizi fisici con quelli più mentali. Fanno parte di queste tecniche quelle di rilassamento progressivo e immaginativo. Tutte le terapie mente-corpo sollecitano al rilassamento ed in particolare quest’ultimo riduce la reattività nei confronti di stressors fisici, ambientali o mentali, diminuendo quella che è l’attività dell’asse ipotalamo-iposifaria e regolando i livelli ormonali di cortisolo (ormone dello stress). Uno dei fattori più interessanti di queste tecniche è il “take away”: generalmente insegnate con la guida del tecnico o del terapeuta, possono essere poi svolte come esercizi personali dal paziente stesso ogniqualvolta lo ritenga opportuno. Il rilassamento può anche entrare a far parte del pacchetto più generale di terapie immaginative: si tratta di immaginazione guidata o di movimenti o di stati mentali per arrivare ad un specifica risposta psico-fisica.  Ad esempio nell’immaginazione motoria il paziente rivive movimenti che sono del suo repertorio ma senza eseguirli direttamente.  Parallelamente a queste tecniche sono state inserite negli studi che hanno prodotto risultati positivi anche la meditazione e la mindfulness. Queste due facce della stessa medaglia si sono rese utili, in particolar modo, nell’auto-osservazione, nel prendere coscienza ed attenzione del proprio stato psico-fisico con un atteggiamento di accettazione. La loro ripercussione sul piano immunologico e neuro-endocrino è ancora in corso di studio.

Nuova tecnica è quello del neuro-feedback. Consiste in un training che allena la persona a controllare alcuni parametri somatici utilizzando elettrodi. E’ come se il soggetto dialogasse direttamente con le proprie onde cerebrali. Tali informazioni sono trasmesse con segnali visivi o acustici al paziente, che può quindi tentare di modulare pensieri, emozioni o comportamenti per ottenere particolari reazioni fisiologiche, in questo caso, auto-indotte. Sono addirittura disponibili dispositivi portatili.

Tutto ciò nell’attesa che una miracolosa cura, come per altre patologie, ci possa cadere tra le mani prima o poi.

 

Glenda Galimberti

Annunci